神経難病センター

ご挨拶

神経難病とは、パーキンソン病および関連疾患、筋萎縮性側索硬化症、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、重症筋無力症など、難治性神経疾患の総称です。これらの疾患の多くは原因が不明で進行性のため、患者様は肢体の不自由を余儀なくされ、常にケアやサポートを必要とします。その生活を支えるには神経難病に専門的な知識と経験をもつ神経内科専門医やリハビリテーションスタッフ、メディカル・ソーシャル・ワーカーなどの多職種の関わりが必須です。当センターは神経難病に特化した専門スタッフをそろえ、さらに訪問リハビリテーションの提供、地域のケアマネージャーや訪問診療とも連携を取り、幅広いチーム医療で総合的に神経難病の患者様をお支えします。

荻野美恵子センター長のプロフィール

神経難病センター長
国際医療福祉大学医学部・大学院 教授

北里大学医学部昭和60年卒、医学博士、元神奈川県難病治療研究センター長、難病情報センター運営委員、日本神経学会難病医療体制セクション委員、神経内科指導医・専門医、日本在宅医療連合学会認定専門医、日本内科学会認定内科医、日本プライマリ・ケア連合学会認定プライマリ・ケア認定医
専門：神経難病（筋萎縮性側索硬化症、パーキンソン病、多系統萎縮症、多発性硬化症、重症筋無力症、CIDP他）、在宅人工呼吸療法を含む神経難病の在宅診療、臨床倫理、医学教育、医療政策

概要

１．常に新しい情報に基づいた治療を提供します。
難病分野も日々研究が進み、新たな治療が始まっている疾患もあります。
センター長の荻野教授は神経難病の著書を多数執筆する研究者であり、国際学会出席や海外の研究機関との交流も豊富。国際医療福祉大学成田病院とも連携し、常に新しい情報・治療を提供できるようにしております。

２．患者様にあわせたケアをめざします。
根治を目指す治療でなくとも、少しでも日々の生活を過ごしやすくするための治療やケアもあります。それらすべてが行われて初めて生活が安定していきます。

３．患者様の「こうありたい」を大事にします。
いつでも一番大切なのは患者様ご本人がどうしたいかです。私たちはできる限り患者様の「こうありたい」姿に近づくお手伝いをいたします。共に考える姿勢を大事にしていきます。

対象疾患

外来
神経難病全般、特にパーキンソン病・筋萎縮性側索硬化症・多系統萎縮症・多発性硬化症・重症筋無力症・CIDP　などに対応いたします。

入院
診断目的の精査入院・肺炎などの合併症入院・レスパイト入院・ショートステイ・ミドルステイ・ロングステイなど様々な入院形態に対応いたします。

当センターの特長

神経内科医3人体制でスタートした当センターは、神経難病患者様を中心とした病棟があり、パーキンソン病などの神経難病の診療はもちろん、地域の皆様（患者様、ご家族、ケアマネージャー、訪問看護、在宅医等）の神経難病に関する相談に対応しています。

気管切開人工呼吸器、非侵襲的人工呼吸器（NPPV）、胃瘻、中心静脈栄養、血液透析など、他の診療科と連携して、さまざまな医療処置を必要としている患者様にも対応しています。

また、経験豊かなリハビリテーション科専門医、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、看護師など、充実したリハビリスタッフによる集中リハビリテーション入院も可能です。
例えば、さまざまな事情で在宅生活が困難になった患者様の中長期的な受け入れ先として、介護者が緊急入院が必要になったときなどのショートステイなど、患者様ご本人や介護者の問題解決のための入院のご相談を承ります。その他、難病の精査、診断、治療導入、投薬調整、教育入院などもお引き受けしています

パーキンソン病外来、ALS外来など、神経難病の専門外来の受診も受け付けています

神経難病患者の生活支援方法紹介

神経難病患者様の生活支援に役立つツールをご紹介します。
それぞれの使用方法・設定方法を動画で解説します。

1. 透明文字盤の使い方

• 透明文字盤はクリアケースに五十音表を印刷したOHPシートを挟んで作成しました。
• 基本的な使用方法を紹介しています。

2. ホームコールの設定方法

• 手足の力が弱く、市販のホームコールボタンが押しにくい方への支援方法を紹介します。
• コールを試したい方など、ご興味ある方は当院へご連絡下さい。

3. 視線入力式意思伝達装置の設定方法

• 手足の動きが弱く、コミュニケーションが難しい方が用いると便利な機器です。
• ノートパソコン固定台の組み立てから視線入力式意思伝達装置の設定方法まで紹介します。